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Un bambino su 2000 nasce con un mielomeningocele.

Il mielomeningocele è una grave malformazione congenita del midollo spinale e della colonna vertebrale (si tratta infatti della mancata chiusura della colonna vertebrale). Si accompagna con grande frequenza a idrocefalo, e determina fin dalla nascita un grave stato di invalidità, con paralisi più o meno complete degli arti inferiori e svariati disturbi di diverso genere, interessanti sopratutto la sfera urologica.

I deficit funzionali provocati dal mielomeningocele sono definitivi e irreparabili. E' importante però proteggere chi ne è affatto dallee complicanze che la malattia porta con sé e che ne aggravano l'invalidità. Per questo è necessario che questi disabili vengano seguiti assiduamente e razionalmente, sottoposti a controlli e interventi preventivi o curativi periodici da parte di diversi specialisti, in modo da prevenire o di cogliere tempestivamente le complicazioni. Si deve assicurare la efficiente utilizzazione delle capacità residue e offrire loro la migliore qualità di vita compatibile con le loro infermità, creando le condizioni per il loro inserimento sociale al migliore livello possibile.

Raccomandazioni del Centro Nazionale Malattie Rare

Raccomandazioni del Centro Nazionale Malattie Rare

Raccomandazioni del Centro Nazionale Malattie Rare

Raccomandazioni del Centro Nazionale Malattie Rare

Raccomandazioni tratte dall'opuscolo 2006 distribuito dal
Centro Nazionale Malattie Rare www.iss.it/cnmr